摘要: 我不能吃肉，小男孩浩浩笑著說，媽媽說我的病不能吃肉。 在太原一家康復機構的食堂里，一群患有苯丙酮尿癥（以下簡稱PKU）的孩子正開心地吃著午飯，
“我不能吃肉，”小男孩浩浩笑著說，“媽媽說我的病不能吃肉。”
在太原一家康復機構的食堂里，一群患有苯丙酮尿癥（以下簡稱“PKU”）的孩子正開心地吃著午飯，而角落里，幾位北大學子站在一旁，神情動容，悄悄轉過臉去。
“我剛才只吃了幾口飯，看著這群孩子開心地吃著，心頭就忍不住一酸，”一位北大學子輕聲告訴我們。
這些看似平常的午餐，其實并不尋常。PKU患兒的飲食有嚴格要求，為了確保餐食符合患兒的特殊飲食要求，北大學子們遵循標準，與廚師一同精心準備了桌上的食物：低蛋白餃子、特殊面粉壓制的“再造米”，以及精心準備的蔬菜……
北大學子與PKU患兒共進午餐
據統計，我國有超過12萬名PKU患者。這是一種常染色體隱性遺傳病，患者體內無法正常代謝苯丙氨酸。若不嚴格控制飲食，會導致大腦發育受損。這對于患兒和家屬來說，每一天都要格外小心，每一餐都要格外注意。
來自北京大學公共衛生學院的學子們注意到患者和家屬的艱難與困惑，在領隊楊同學的帶領下深入PKU患兒的生活進行調研。他們與孩子們同桌吃飯、共同生活，在陪伴中細致觀察、認真記錄，了解他們在飲食、生活及成長中面臨的問題和挑戰。他們從理論走向實踐，將知識轉化為服務社會的力量，學以致用、回報社會，共同發起了“苯丙酮尿癥智能問答工具開發”公益項目，用科技與愛心為PKU患者研發能夠查詢疾病知識、提供飲食指導的系統工具，服務廣大患者家庭。
北大學子與太原安健兒公益服務中心師生合影
作為學而思“滿天星”項目的優秀學員，楊同學提出的“苯丙酮尿癥智能問答工具開發公益項目”獲得了學而思“滿天星”項目的大力支持。該項目初期將通過AI工具實現疾病知識解析、食物成分篩查和苯丙氨酸攝入量計算三大功能，在PKU知識科普與患者飲食指導方面提供專業幫助。“我們為苯丙酮尿癥做的AI系統缺少關鍵資料，”楊同學解釋說，“只有走近這個群體，才能真正理解他們的需求。”
走進PKU群體，理論和實踐相結合探索服務內容
自該項目啟動以來，楊同學團隊先后采訪了多位PKU?？漆t生、患兒、家長、機構工作人員等，同時開展了線下走訪、宣教、AI模型構建等系列工作。其中，在太原安健兒公益服務中心的體驗令人尤為難忘。
北大學子與PKU患兒并肩而坐，耐心協助他們制作馬賽克杯墊和醒獅手工作品。孩子們神情專注，小心翼翼拼貼著每一片材料。“同樣的動作，老師往往要重復上百遍，”一位隊員感慨道，“但正是這樣的經歷，讓我們看到了他們身上那種非凡的專注與純粹。”當孩子們舉起完成的作品，臉上綻放出燦爛而自豪的笑容時，那一刻，深深打動了在場的每一個人。
手工課現場
在服務中心，隊員們見到了機構創始人裴老師，他也是一位PKU患兒的父親。“我女兒是苯丙酮尿癥失查患者，”他平靜地回憶，“她出生時山西還未普及新生兒篩查，不幸造成了不可逆的腦損傷。”女兒三四歲時，他們終于在北京大學婦兒醫院得到確診，卻得到一句令人心碎的話：“之前的診斷和用藥都沒有問題，但孩子未來的發育注定會全面落后。你們還年輕，考慮再生一個吧。”為了給孩子爭取更好的教育和康復機會，此后的二十多年里，裴老師帶著家人輾轉全國各地，前后搬了十六次家。
與裴老師交流現場
在廚房，隊員們還結識了一位自閉癥患兒父親，他既是這里的廚師，也是默默堅守的父親。他手持一袋特制米說道：“這是低蛋白粉再制米，一公斤要32元。”談及孩子，他輕聲嘆息：“離不開人”，隨即又堅定地說：“既然生了他，就必須負責到底。”作為廚師，他深知飲食管控之不易：“很多日常食材孩子都不能吃，特制食材價格又高、操作繁，還要不斷的進行專業知識的搜集和學習。”
裴老師和廚師大叔樸素的堅守和對技術的期盼，深深觸動了隊員們。他們的經歷不僅是千萬個PKU家庭的縮影，更讓隊員們意識到，他們開發的不僅是一個工具，更是一份支撐家庭走向未來的依托。這一刻，用科技為苯丙酮尿癥群體點亮前路的決心，在他們心中變得更加堅定。
基于實地調研所獲的寶貴資料，楊同學團隊正全力構建一個專為PKU患者提供幫助的智能數據庫與算法系統。“我們系統整合了食物成分、疾病知識等多維數據，”楊同學介紹，“這款工具相對通用大語言模型能更精準查詢食物苯丙氨酸含量、PKU知識解析。相比通用搜索引擎，它的結果可能會更可靠、更專業，希望未來能為PKU患者的日常生活提供科學支持。”
點亮滿天星光，學而思助力優秀學子回饋社會
本次公益行動是學而思“滿天星”項目支持下涌現的創新案例之一。“滿天星”項目致力于為從學而思考入北京大學、清華大學等知名高校的優秀學員提供全面的成長服務和資源支持，以非營利方式持續助力他們開展公益實踐、科學研究和創業項目，并通過“學而思未來可期”視頻號向社會廣泛傳遞學員們的社會責任感與切實行動。
學而思滿天星項目負責人表示：“真正的優秀不僅體現在個人成就上，更在于能否以自身力量回饋社會。我們希望通過真實、動人的故事，傳遞榜樣的力量，呼吁更多有能力的人們投身公益事業。”
她進一步強調：“學而思始終秉持‘教育賦能理想、公益回饋社會’的信念，不僅期待學子實現自我成長，更鼓勵他們以專業能力和創新行動切實回饋社會，照亮更多需要幫助的群體。”截至目前，已有超過500名來自北京大學、清華大學等知名高校的學子加入“滿天星”。
教育，是一場生命與生命的彼此照亮，是一份愛與愛的溫暖守護。學而思愿持續成為那束微光，陪伴每一個年輕理想的生長，讓知識浸潤善意，讓技術傳遞關懷。在這條漫長的路上，唯有愛，才是世間最珍貴的“特效藥”；唯有行動，才能讓未來真正可期。
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